与1型糖尿病和平相处40年多年，这些经验希望能帮到你们

小蜜蜂

被发现糖尿病那一年，我22岁，是在1977年。

当时我正在部队医院工作。现在回想起来，我在1976年秋末有过一次高烧，呕吐腹泻，没当回事，吃药并休息几天感觉就好了。

也不记得从什么时候开始特别能喝水，越来越明显的三多一少症状，人也开始发软没劲，科室主任和周围同事都没想到是糖尿病，看我老跑厕所，还说我是否得了尿崩症。

我自己就翻书（当时我己在医学院培训毕业），发现症状和糖尿病怎么那么像，于是第二天就去医院化验室查个尿，结果尿糖四个加号，赶紧又抽血，血糖360mg/ml（20mmol/L）。化验室主任就和我说，你可能得了糖尿病。

当时我就哭得稀里哗拉，也不知该怎么办了，整个人跟傻了似的。

随后住院的所有手续都是我战友幇我办的，第二天他们把我送到军区总医院，开始了我的糖尿病生涯，那是1977年6月（大概），在医院里整个病区只有我一个糖尿病人，没有糖友，沒法找人交流，心情坏到极点。

虽然经过医学培训，但在整个实习期间我也没见到一例糖尿病人，所以我只是在理论上知道糖尿病治不好，因此特别沮丧，无助，每天都没精打采的。好在病区的主任、护士长对我特别好，有空就来安慰我，告诉我怎么对待这个病，回单位以后怎么吃和用药，这多少对我是一种心理支撑。

那时没有血糖仪，买胰岛素还要四处托关系


出院后我记得是并没有打针，那时也还没有分1型或2型糖尿病，我出院时写的是“青年型糖尿病”，那个时候分型不是很规范，我记得教科书上就是分成胰岛素依赖型和非胰岛素依赖型糖尿病。所以我出院时用的还是降糖药：降糖灵。

血糖多少也不知道，那时也没有血糖仪，只能天天烧尿糖。

由于工作便利每天都很认真的查几次尿糖，没多久又因发烧酮症住院，这次把我的疾病确定为胰岛素依赖型糖尿病，决定使用胰岛素，那个时候还是计划经济年代，胰岛素很少很紧张，很多病人为买胰岛素都要四处找关系，我多亏在医院工作，所以用药能得以保证。

我有一个战友在药房工作，这么多年一直是他帮我关心着这件事，直到转业后，我有需要也是他帮着我解决。当时我用的是国产动物胰岛素长效+短效，每天一针，情况还算平稳。

那几年在医院各方面都便利，加上领导和战友的照顾，每次检查血糖都还行。

每晚都害怕睡觉，怕夜里低血糖再也醒不过来

转折在1986年我转业到地方。到了新工作环境，人生地不熟，尿糖监测基本就停了。再加上转业又转行，到企业人事部门搞管理，一切从头学起，边工作边参加函授大学的学习，也顾不上了，那段时间的血糖估计够呛。

我是在1988年感觉视力不对劲，赶紧住院发现有轻微的眼底出血和白内障。那次有点害怕了，赶紧调整治疗方案，换了诺和30每天两次，眼睛做了激光，还好视力没大影响。

从那时起，由于害怕眼睛再出血就特别注意饮食，不敢多吃一口主食，可这低血糖又开始找我麻烦了。几次严重的低血糖差点要了我的命。

都是在家人，同事及路人的帮助下才捡回了这条命。严重的低血糖把我折磨的够呛，一边要求控制血糖，一边又没有合适监控的工具，每天晚上都害怕睡觉，怕夜里低血糖再也醒不过来了。

我老公也因此一到临晨一两点钟就要醒来，看看我有无异常，摸摸我身上是否有出汗，直到有了血糖仪。

1993年肾病又来找我麻烦了，那段时间老感头痛，偶尔测血压170／100，我知道坏事了，一检查肌酐也高，尿蛋白，住院做了肾穿，肾小球硬化44％，诊断为：糖肾病四期，慢性肾功能不全，看到这些我以为我这辈子差不多到头了。很无奈的打针吃药，反正这辈子啥事也干不成了，尽和这病那病的打交道了。

四年过去了降压药彻底停了，肌酐正常了，蛋白尿没了。至今24年过去了，一切正常。奇迹吧！

我的经验

我现在才知道糖尿病肾病四期是不可逆转的，给我治疗的是肾科专家黎磊石。他当时正在研究糖尿病肾病这个课题。吃的都是军区总院制药厂做的药。主要是中药大黄制剂保肾片，它的副作用就是腹泻。搞得我现在也离不开这个药了，不吃就不解大便。

估计肠子可能吃出问题了。我体会在肾病治疗中控制血压和控糖同样重要，肌酐高时要配合低蛋白饮食，我自从肾病后一直坚持吃优质蛋白，不吃豆类等植物蛋白。

我现在感觉胃有点消化不好。是不是胃轻瘫我也没做过检查，医生也说不好。我退休以后这十几年。

每年都会去医院住院检查一次，调理调理血糖。2006年住院时发现有甲减，现每天吃1又1／4优甲乐。白内障已分别于2000年和2010年换了晶体。

虽然我学医，可在控糖方面真没什么经验可谈，因为我的血糖控制的也不是太好，以前没血糖仪时真是稀里糊涂的控糖，有了血糖仪特别是有了动态血糖仪后我才发现我的血糖是上窜下跳，医生说我的血糖太脆，对胰岛素非常敏感。

所以在饮食方面我控制得比较严，基本按营养科医生的要求做，把主食的量控制好，有时我会自己做馒头，称好重量，每顿一个决不多吃，管住嘴说说容易，做到真不容易，因为这不是一天两天的事。

其次血糖监测不能少，我基本上保证每天能测4到6次。现在有了动态血糖仪，我也在用。1型糖尿病，血糖变化快，必须做到心中有数。

关于运动我现在基本上都是早晨八点左右去公园。因为我发现我早晨血糖比较高，一般不会低血糖。午餐后或晚餐后马上外出散步特别容易低血糖。所以运动必须个人根据自己的具体情况，找到适合自己运动的时间和方法。


得病后我比较关注国内外1型糖尿病的研究进展，也一直和医生保持联系，从动物胰岛素到各种进口胰岛素，从每天一针，两针，四针，到胰岛素泵。

我也在寻找既能控好糖又能保证良好生活质量的方法，如今我己退休十余年，每天的生活很充实，我上老年大学，学跳舞学电脑，国内外旅游。总感觉时间不够用。我一直觉得〝心态好，一切都好！〞这句话说的太对了。

截至目前，我去过东欧、西欧、土耳其、东南亚、还有澳州、新西兰。旅游我一般是吃饭时就测血糖，旅途中我是1-2个小时会少量加点餐，外出一般都是和战友、家人、同事同行，他们都知道我的病情，也会随时提醒我。



图为在捷克的老城广场一角

所以这么多年基本上没有发生大的意外。只有一次和家人游三峡，我带的胰岛素放在工作人员的冰箱里，不慎被人误摔碎了，害得我那餐饭没敢吃，但血糖还是有点高，我记得那时用的是诺和30笔芯，导游还不错，第二天一大早正好靠岸，他就急忙赶往医院帮我把药买回来了，有惊无险。

从那以后再外出，我会多带些药备着。自从戴泵以后，外出我会另备一套耗材并带上笔和药，防止泵出现问题或堵管，好在都还算顺利，没出现什么问题。此外，我还会带一份疾病诊断书和最近的住院小结，以便在异地发生情况时可用。

我现在觉得糖尿病虽然给我带来很多麻烦痛苦，但是作为终身伙伴必须面对现实好好待它，则可和平相处，相安无事。

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山水

感谢分享，这篇实战经验对大家帮助太大了。也让我们看到了希望，您今年应该80多岁了吧

大龙

谢谢分享，太需要实战经验了。

大龙

希望平台上有更多这样的文章分享。

万象域

谢谢分享，顶帖支持，希望更多分享。

三个糖块

本文太好了。感谢分享。